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Bleimer: desafiando las barreras de una enfermedad huérfana

Conoce la historia de Bleimer, desde antes de su nacimiento hasta el diagnóstico de displasia espondiloepifisaria congénita. A pesar de las dificultades, Bleimer se convierte en un ejemplo de perseverancia y alegría, desafiando las expectativas y construyendo un futuro lleno de posibilidades.

La historia de Bleimer comienza con los primeros meses de embarazo de Patricia Bolaño Simanca, un periodo complejo, según ella misma lo describe. Durante la etapa inicial de gestación, padeció síntomas de aborto que se manifestaban con un dolor intenso en su zona íntima, lo cual dificultaba su desempeño como empleada de servicios generales en casas de familia. “Los médicos —relata— me decían que era probable que, en cualquier momento, se me podía salir el bebé, y eso me mantenía con un constante miedo”. 

Sin embargo, transcurridos los primeros cinco meses, los dolores desaparecieron y Patricia pudo tener lo que podría considerarse un embarazo normal. Bleimer David Orozco Bolaño nació en el Hospital Santa Ana, en Santa Marta, en la mañana del 21 de noviembre de 2013, pero fue solo en la noche de ese mismo día cuando se lo entregaron a la madre, quien no tardó en darse cuenta de que su hijo enfrentaba desafíos especiales, considerando que se veía demasiado pequeño para los nueve meses de gestación que había logrado cumplir, además de que su cabeza parecía muy grande en proporción con el resto de su cuerpo.  

El 22 de noviembre, les dieron salida a ambos del centro asistencial, no sin antes recibir una orden de radiografía, con el fin de averiguar cuál era la causa del tamaño de la cabeza del menor.  

CASA-BLEIMER

“Los resultados de la radiografía se los llevé a una pediatra —recuerda Patricia—, quien lo remitió a una genetista. Esta ordenó un examen para identificar si tenía acondroplasia (enanismo), que resultó negativo. Se lo hicieron por segunda vez y, nuevamente, salió negativo. Con eso se descartó la sospecha de que el niño tuviera enanismo”. 

Posteriormente, Bleimer fue sometido a un nuevo examen que determinó que sufría de displasia espondiloepifisaria congénita, una enfermedad huérfana, tan rara como su nombre, y caracterizada por la formación de brazos, piernas y columna vertebral más cortos de lo normal; crecimiento irregular en la columna vertebral, el cuello, la cadera y los pies e, incluso, problemas en la visión y audición, en algunos casos. 

Desde entonces, Bleimer ha sido un constante viajero para asistir a sus consultas de ortopedia y endocrinología, las cuales son gestionadas a través de Coosalud, su EPS. “Los doctores me dicen que, en Colombia y el mundo, esa enfermedad no es muy común. Pero, a pesar de que el niño tiene dificultades para el crecimiento (en estatura), los órganos internos sí están cumpliendo con el crecimiento normal”, dice Patricia, tras afirmar que el niño también padece de hipotiroidismo, afección también relacionada con el crecimiento. 

El menor, que ya tiene 11 años, ha demostrado avances notables en su tratamiento, espaciando las visitas médicas de seis meses a un año. Aunque continúa con medicamentos y exámenes regulares, disfruta de correr, saltar y jugar fútbol como cualquier niño de su edad.  

A pesar de la delicadeza de su enfermedad, Bleimer no ha presentado complicaciones neurológicas, asiste al colegio y ha desarrollado un negocio propio, orientado por su mamá, de venta de paletas y rifas. Patricia anhela que su hijo se convierta en un profesional exitoso, enfrentando el mundo con determinación y superando cualquier rechazo que pueda encontrar en el camino.  

“Bleimer es la alegría de mi hogar”, declara Patricia, destacando la actitud positiva y la disposición constante del niño para ayudar en todo. A pesar de la incertidumbre sobre el futuro, Patricia agradece a Dios por la atención en salud que recibe su hijo. 

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