Con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras – Huérfanas, que se conmemora cada 28 de febrero, destacamos la historia de este usuario de Coosalud que, debido a su condición de salud, mide dos metros y 20 centímetros, pesa casi 100 kilos y calza 53 americano. En su municipio, es conocido como ‘El gigante de Manatí’.
Herneys Andrés Torrenegra Jiménez tiene 24 años, aunque su mirada refleja la inocencia de un niño. Es de muy pocas palabras, pero de sonrisa fácil y contagiosa. Nació en Manatí, un municipio de unos 19.000 habitantes, localizado en el suroccidente del departamento del Atlántico.
En general, su infancia transcurrió con normalidad, hasta que a los 14 años fue diagnosticado con acromegalia o gigantismo, una enfermedad poco frecuente, asociada a un tumor benigno en la glándula pituitaria (ubicada en el cerebro), que ocasiona un exceso en la producción de la hormona de crecimiento.
Hoy mide dos metros y 20 centímetros (220 centímetros), pesa casi 100 kilos, su talla en pantalón es 48 y calza 53 americano. De hecho, los zapatos de su número deben traerlos del exterior, porque en Colombia no se consiguen. Los últimos se los regaló una conocida que estuvo en Estados Unidos y se acordó de él, según comenta su madre, Ingrid Margarita Jiménez Solano.
No tiene una hora fija para levantarse, a veces lo hace a las 5 de la mañana, otras, a las 6 y, en ocasiones, a las 8. “Cuando se despierta, hace su rutina: se va para el patio, se baña, desayuna, se sienta en la sala. Por momentos, se pone a ver televisión o, si no, se queda jugando con Scarlett Vanessa, su sobrinita. Cuando se aburre de estar sentado, se duerme un rato, hasta la tarde que se levanta a seguir con la “molestadera”, explica Ingrid, entre risas.
“Aquí la única ayuda que él necesita es darle el jabón, la vasija para bañarse y tener el caminador a la mano. Esa la única ayuda. Él come solo, se baña solo, se cambia solo…”, agrega.
En su municipio, Herneys es conocido como ‘El gigante de Manatí’, pero no de una manera despectiva, al contrario, el joven es tan querido en la zona que incluso recibe invitaciones a los cumpleaños infantiles de sus vecinos, cuya asistencia está suspendida por las medidas de autocuidado dispuestas debido a la pandemia de covid-19, enfermedad con la que, por fortuna, ninguno de los miembros de su hogar ha resultado contagiado.
Pese a su timidez, afirma que se siente bien, es feliz, y le agradece a Dios, a su familia y a los médicos “por todo lo que han hecho por él”. Hoy por hoy, el único tratamiento que debe seguir es una ampolla mensual, una pastilla dos veces a la semana y citas de control cada tres meses, que, por lo pronto, son realizadas a través del mecanismo de teleconsulta que le ofrece oportunamente su EPS Coosalud.
Detección y tratamiento
Cuando tenía alrededor de 10 u 11 años, Herneys comenzó a manifestar síntomas de constante fatiga y dolores en el cuerpo. “Nosotros vivíamos a las afueras del pueblo, en una parcela, y teníamos que buscar agua y leña para cocinar. Él (Herneys) nos ayudaba en esta labor, porque es mi único hijo varón, pero me decía en repetidas ocasiones que se sentía cansado”, relata Ingrid. Fue un problema digestivo el detonante para arrojar el diagnóstico definitivo. Así lo cuenta su mamá: “empezó a sentir un dolor frecuente en el estómago, los doctores decían que podía ser gastritis, pero yo sentía que no, porque él comía limón y tomaba gaseosa negra y café oscuro sin problema y, bueno, se supone que la gente con gastritis no lo tolera”. Tras varios controles médicos en su y ocho resonancias, en una de estas se evidenció “una masa extraña” con la que confirmaron la acromegalia, que en Colombia es considerada una enfermedad huérfana o rara porque tiene una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Por ello, en 2015, a sus 16 años, fue necesario practicarle una cirugía en la cabeza. Esta consistió en la extirpación del tumor que causa la enfermedad y, a menudo, corrige la anormalidad de la hormona de crecimiento. Si este procedimiento no se realiza en una etapa temprana, la afección puede llegar a causar problemas graves e, incluso, la muerte. Luego de ser diagnosticado, Herneys, afiliado a Coosalud, recibió un tratamiento especial en su hogar, porque, de acuerdo con los especialistas, no era aconsejable que corriera, ni que levantara objetos pesados, pues una caída podía afectar considerablemente su estado de salud, teniendo en cuenta la fragilidad de sus huesos. Aunque la primera operación fue exitosa, en 2018 requirió otra intervención quirúrgica en una de sus piernas, con el fin de corregir una deformación ocasionada por su aumento de peso, sumado a su gran estatura y su sistema óseo débil. “Se engordó tanto que llegó a pesar 105 kilos. Entonces las piernas se le deformaron, se le pusieron en forma de X, por lo que se tomó la decisión de operarlo. A raíz de eso, como que le dio miedo, y tiene un año que ha dejado de caminar, no anda por sí solo, siempre lo hace con el caminador o con la silla de ruedas. Él se levanta, se para en las paredes, se apoya en la ventana, pero con el caminador, así se siente más seguro”, describe Ingrid.
‘El gigante de Manatí’
Los días de Herneys transcurren entre permanecer en la vivienda familiar ubicada en la urbanización Manatí Primero y disfrutar algunas temporadas en una parcelita, propiedad de la mamá de la pareja de Ingrid. Queda situada a unos 40 minutos de ahí, cerca al municipio atlanticense de Campo de la Cruz. En esta tienen cultivos de pancoger, como maíz, yuca, ahuyama y melón, para el sustento del hogar, y a él le gusta estar allá, porque hay más espacio para movilizarse. Entre tanto, en Manatí, el joven reside con su madre, su hermana Ena Milena, de 18 años, y la pareja de su mamá. Su padre, Antonio Torregrosa, falleció cuando él tenía 7 años. En una casa contigua viven Liliana Andrea, su hermana de 22 años, con su cónyuge y los dos hijos de ambos: una niña de 5 años y un bebé de 7 meses de nacido.
No tiene una hora fija para levantarse, a veces lo hace a las 5 de la mañana, otras, a las 6 y, en ocasiones, a las 8. “Cuando se despierta, hace su rutina: se va para el patio, se baña, desayuna, se sienta en la sala. Por momentos, se pone a ver televisión o, si no, se queda jugando con Scarlett Vanessa, su sobrinita. Cuando se aburre de estar sentado, se duerme un rato, hasta la tarde que se levanta a seguir con la “molestadera”, explica Ingrid, entre risas.
“Aquí la única ayuda que él necesita es darle el jabón, la vasija para bañarse y tener el caminador a la mano. Esa la única ayuda. Él come solo, se baña solo, se cambia solo…”, agrega.
En su municipio, Herneys es conocido como ‘El gigante de Manatí’, pero no de una manera despectiva, al contrario, el joven es tan querido en la zona que incluso recibe invitaciones a los cumpleaños infantiles de sus vecinos, cuya asistencia está suspendida por las medidas de autocuidado dispuestas debido a la pandemia de covid-19, enfermedad con la que, por fortuna, ninguno de los miembros de su hogar ha resultado contagiado.
Pese a su timidez, afirma que se siente bien, es feliz, y le agradece a Dios, a su familia y a los médicos “por todo lo que han hecho por él”. Hoy por hoy, el único tratamiento que debe seguir es una ampolla mensual, una pastilla dos veces a la semana y citas de control cada tres meses, que, por lo pronto, son realizadas a través del mecanismo de teleconsulta que le ofrece oportunamente su EPS Coosalud. 
