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No hay nada raro con Luz Ángela

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La menor, afiliada a Coosalud, padece fibrosis quística, una enfermedad que, de acuerdo con la OMS, afecta a una de cada 15.000 personas a nivel mundial. 


“Mi EPS ha estado a nuestro lado como un roble para apoyarnos”, afirmó Vanesa Hilders.


A propósito de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, 
conversamos con Vanesa Hilders Gamboa, madre de Luz Ángela Esquivel Hilders. Ella es una paciente afiliada a nuestra EPS, quien padece esta enfermedad, considerada huérfana, y que vive la vida de una manera diferente, pero a la vez esperanzadora.

Hace cinco años, Vanesa se mudó junto con sus dos hijas desde la ciudad de Cartagena a Cali, lugar donde se iniciaron los tratamientos de su pequeña para combatir esta enfermedad rara, que se tiene una incidencia a nivel mundial de un caso por cada 15.000 habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Según el portal especializado Medline Plus, la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas que afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosaEsta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias.

“Mi hija es una guerrera de Dios, porque además de la fibrosis tiene otra enfermedad huérfana. Sin embargo, gracias a mi EPS, la clínica y los médicos, hemos salido adelante y quiero hacer énfasis en que no he tenido la necesidad de instaurar ni una sola tutela”, dice Vanesa.

Luz Ángela ha estado 19 veces en cuidados intensivos, de los cuales ha tenido nueve paros, pero, gracias a su perseverancia, la adecuada asistencia médica, las terapias y el oportuno suministro de medicamentos, ha logrado darle la batalla a sus patologías y continuar su vida presentando avances significativos en su condición de salud.

La niña no caminaba, no hablaba, tenía parálisis, solo estaba acostadita, dependiente de oxígeno por traqueotomía y, además, tenía desnutrición. Los médicos de esa clínica, mi EPS y yo, nos agarramos a la mano de Dios y acá está mi hija. Ella ahora camina, habla y ahí va”, agrega Vanesa.

Al igual que Luz Ángela, hay varios casos de niños, jóvenes y adultos que padecen esta enfermedad y que día a día luchan para no dejarse vencer por ella. Esta historia es una motivación para seguir luchando y confiando en que los pronósticos pueden cambiar, siempre y cuando todos los actores involucrados trabajen mancomunadamente en pro del bienestar de estos pacientes.

Las buenas EPS sí existen. No necesariamente se necesita una tutela para que un paciente sea atendido. Gracias a Dios me pusieron en una excelente EPS. A mí los trabajadores de Coosalud me llaman a preguntar por Luz Ángela y eso es algo que me llena mucho, ahí están los resultados. Una niña que, a pesar de sus dos enfermedades huérfanas, ahí está mi EPS como un roble para apoyarnos”, concluye Vanesa.

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