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Historias de vida

Luz Ángela

La insólita historia de Luz Ángela

A propósito del Día de las Enfermedades Raras – Huérfanas, Coosalud dialogó con Vanessa Hilders, madre de Luz Ángela Esquivel, paciente que, contra todo pronóstico, disfruta de una vida cada vez más normal a pesar de padecer dos enfermedades huérfanas.

La vida de Luz Ángela no ha sido como la otras de niñas: nació prematuramente a los 7 meses, sufrió una hipoxia, se le diagnosticó cardiopatía, epilepsia, parálisis cerebral infantil y desde los 24 días de nacida tuvo que ser internada por primera vez en una UCI, en su natal Cartagena. A partir de ahí, los hospitales se convirtieron en su hogar durante sus cortos 8 años de vida.

A los 2 años y medio de edad, después de muchas idas y vueltas a los centros de salud, altas y bajas en su estado, intubaciones, traqueotomías, catéteres, visitas a distintos médicos especialistas, Luz Ángela experimentó el día más retador y ‘milagroso’ de su vida:

“Ese día Luz Ángela tuvo nueve paros. Los médicos dijeron que ya no había nada más que hacer porque la intentaron reanimar sin éxito, al final ocurrió un milagro…”.

Debido a la carga de los años de lucha y al sentir que la luz de la vida de su hija se iba apagando, Vanessa fue asistida por profesionales de la salud mental. Este apoyo psicosocial la convirtió en una madres más llena de energía, más dispuesta que nunca a batallar por la recuperación de su hija.


“En la vida todo lo que uno se propone lo puede lograr de la mano de Dios, agarraditos de él se superan las pruebas que se le presentan a uno. Siempre podemos salir adelante. Yo sin necesidad de recurrir a recursos legales he encontrado en mi EPS Coosalud todo para mi hija. Con tutelas no se gana nada, porque quien tiene la última voluntad de todo es nuestro Dios”, asegura.


Posterior a esa memorable victoria sobre la muerte, y ya como afiliada a Coosalud, Luz Ángela fue remitida a la Fundación Valle del Lili, en la ciudad de Cali, donde después de múltiples exámenes le diagnosticaron la enfermedad huérfana fibrosis quística, la cual tiene una incidencia a nivel mundial de un caso por cada 15.000 habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Luz

Como si esto no fuera suficiente, al poco tiempo, le diagnosticaron una nueva patología denominada inmunodeficiencias primarias, que ocurre en hasta 1.200 nacidos vivos.

–Nosotros no entendíamos por qué Luz Ángela cada vez que salía del hospital a la casa, en Cartagena, recaía casi que inmediatamente– cuenta la madre.

A partir de esto, los profesionales de la salud le recomendaron a Vanesa instalarse definitivamente en la ciudad de Cali. Es así como desde el 2019 y, con el apoyo de Coosalud, Vanessa, junto a Luz Ángela y Alexandra, su hija mayor de 12 años, se mudaron a la Sucursal del Cielo, lugar en el que, “la niña milagro”, como la llama su mamá, ya suma un año completo sin requerir hospitalización. Solo se dirigen a Valle del Lili a recibir terapias o atender controles.

Para Vanessa, la alternativa de sacar a su hija de ese ambiente de hospital y llevarla al ambiente de hogar en Cali ha sido definitivo. “En manos y en compañía de mi EPS Coosalud, ellos tomaron esa gran decisión cuando examinaron que el clima de Cartagena no le era favorable y lo lógico era trasladarse del todo para Cali, decisión que al comienzo para mí fue muy dura, no me lo esperaba. Pero ese cambio drástico de ciudad y vivienda trajo los mejores resultados para la salud de Luz Ángela. Desde que la niña está aquí, gracias a Dios solo hemos tenido que llevarla a urgencias por cosas mínimas. Pero en realidad frente a que no se desprendía de un oxígeno, que la fiebre no le paraba, ha mejorado en un cien por ciento”.

La niña milagro

Luz Ángela celebrará su cumpleaños este próximo 29 de marzo y, a diferencia de muchos otros, esta vez no lo pasará en un hospital.

Cuando sea mayor, afirma que será doctora o abogada, pues el estar rodeada de profesionales de la salud la ha inspirado a querer ayudar a los demás.

“Quiero agradecerles a los doctores porque me han hecho sentir bien, además ellos han logrado que ya pueda comer, caminar y hacer de todo lo que me gusta”, dice, entusiasmada, Luz Ángela.

Hoy Luz Ángela habla, camina y baila, acciones que no podía realizar antes de mudarse a Cali. De hecho, Alexandra, su hermana, a quien le gusta jugar con ella a la cocina, a las muñecas y ponerle videos en YouTube para que baile, dice que admira mucho la inteligencia y forma de ser divertida de la pequeña.

Vanessa, su madre, desde su filosofía y con el alma, entrega un mensaje a los niños que sufre de algún tipo de enfermedad huérfana:

”Los invito a aferrarse a la vida y a sus seres queridos. Sí se puede salir adelante ante estos problemas graves de salud, ustedes son el futuro del mundo frente a las adversidades. Mi hija es una guerrera y un ejemplo a seguir. Mi niña no tiene una, sino dos enfermedades huérfanas y ella todos los días lucha y lucha por seguir adelante”.

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